Medicina e malattia nei libri: Illich, Sontag e il metodo Di Bella

Illich: la medicina che produce malattia

Ivan Illich (1926-2002) pubblicò Medical Nemesis nel 1975; l'edizione italiana, Nemesi medica. L'espropriazione della salute, uscì da Mondadori nel 1977. La tesi è che la medicina abbia guadagnato un controllo sociale crescente sulla vita delle persone e che questo produca danni propri, chiamati iatrogeni. Il libro distingue tre livelli: quello clinico, dei danni causati dalle cure, quello sociale e quello culturale, in cui le persone perdono la capacità di affrontare da sole dolore, malattia e morte. La parte conclusiva è dedicata alla politica della salute.

In italiano questo processo si chiama medicalizzazione: il passaggio di eventi della vita, dalla nascita alla vecchiaia, sotto la competenza del medico.

Sontag: smettere di leggere la malattia come una colpa

Susan Sontag scrisse Malattia come metafora nel 1978, mentre era lei stessa malata di cancro; Einaudi lo pubblicò in Italia nel 1979, con il sottotitolo Il cancro e la sua mitologia. Il suo bersaglio non sono i medici ma le immagini: il cancro descritto come nemico da combattere, come punizione, come segno di un carattere. Sontag sostiene che queste metafore aggiungono sofferenza ai pazienti e talvolta li dissuadono dal cercare le cure appropriate. La sua proposta, ripresa in seguito, è di trattare la malattia come malattia e non come giudizio morale.

Medicalizzazione e fabbrica dei malati

Ray Moynihan e Alan Cassels pubblicarono nel 2005 Selling Sickness, che l'originale sottotitola «come le maggiori aziende farmaceutiche del mondo stanno trasformando tutti in pazienti». L'edizione italiana uscì lo stesso anno da Nuovi Mondi con il titolo Farmaci che ammalano e case farmaceutiche che ci trasformano in pazienti (traduzione di Simona Minnicucci). Gli autori sostengono che le grandi multinazionali farmaceutiche creino e sfruttino le malattie, e dedicano ogni capitolo a una condizione.

Sulla stessa linea si colloca La fabbrica dei malati di Marcello Pamio, ripubblicato nel 2025 da Macro. Presenta la tesi del disease mongering, cioè della trasformazione di persone sane in pazienti: secondo l'autore lo si ottiene con la manipolazione dell'informazione e con l'abbassamento dei valori considerati normali. Sono posizioni degli autori, e vanno lette come tali.

Mukherjee, una biografia del cancro

Siddhartha Mukherjee, oncologo, pubblicò The Emperor of All Maladies nel 2010; in Italia il libro uscì nel 2011 presso Neri Pozza come L'imperatore del male. Una biografia del cancro. Vinse il Premio Pulitzer 2011 per la saggistica e il Guardian First Book Award, e fu inserito da Time tra i dieci migliori libri non di narrativa del 2010. Ripercorre la storia del cancro e dei tentativi di curarlo con lo sguardo dell'oncologo.

Allen Carr e come smettere di fumare: che cosa mostrano gli studi

Allen Carr, ragioniere britannico, smise di fumare nel 1983, a 48 anni e dopo trent'anni di sigarette, e lasciò il lavoro per aprire cliniche dedicate. Il suo libro del 1985, The Easy Way to Stop Smoking, in italiano È facile smettere di fumare se sai come farlo (EWI Editrice, traduzione di Francesca Cesati), sostiene che la dipendenza dal fumo sia soprattutto psicologica. È un testo di autoaiuto; gli studi che seguono valutano però il seminario di gruppo che porta il suo nome, non la lettura del libro.

Il primo è uno studio randomizzato condotto in Irlanda, in un solo centro e senza cecità, pubblicato da Keogan, Li e Clancy su Tobacco Control nel 2019. Trecento fumatori furono assegnati a un seminario di cinque ore (151 persone) o al portale online Quit.ie (149). Le quote di astinenti a 1, 3, 6 e 12 mesi furono del 38, 27, 23 e 22 per cento nel primo gruppo, del 20, 15, 15 e 11 per cento nel secondo; tutte le differenze risultarono statisticamente significative. L'aumento di peso medio fu di 3,8 chilogrammi contro 1,8.

Il secondo, di Frings e colleghi (Addiction, 2020), confrontò a Londra 620 fumatori, 310 per gruppo, con un servizio specialistico del sistema sanitario che univa sostegno comportamentale e farmaci. L'astinenza continua per 26 settimane, verificata con la misura del monossido di carbonio nel respiro, fu del 19,4 per cento (60 su 310) nel gruppo Allen Carr e del 14,8 per cento (46 su 310) nell'altro: una differenza di 4,5 punti percentuali, con intervallo di confidenza al 95 per cento da meno 1,4 a 10,4. Gli autori concludono che non c'è evidenza chiara di una differenza di efficacia fra i due approcci.

Luigi Di Bella e il suo metodo

Luigi Di Bella (1912-2003) era un fisiologo e medico, professore all'Università di Modena dal 1948, e dal 1963 si occupava di tumori del sangue. Alla fine degli anni Ottanta mise a punto una combinazione di farmaci che comprendeva melatonina, somatostatina e altre sostanze, tra cui bromocriptina e retinoidi, con l'ipotesi che prolattina e ormone della crescita stimolassero lo sviluppo del cancro. Quell'ipotesi, ricorda il Memorial Sloan Kettering Cancer Center, non ha avuto conferme scientifiche.

Tra il 1997 e il 1998 la stampa fece del metodo Di Bella un caso nazionale e molti malati si misero in viaggio verso il suo studio. La ministra della Sanità Rosy Bindi era contraria, mentre i partiti del centrodestra sostenevano Di Bella. Il ministero decise di finanziare una sperimentazione. Esistevano anche piccoli studi non controllati con esiti diversi: uno su 20 pazienti con linfoma non Hodgkin avanzato, con una risposta del 70 per cento, e uno su 15 pazienti con osteosarcoma, con sopravvivenza e qualità di vita migliori. Tra gli effetti indesiderati segnalati per la terapia compaiono nausea, vomito, diarrea, glicemia alta, pressione bassa, sonnolenza e sintomi neurologici. Nel 1998 le autorità sanitarie italiane dichiararono il metodo privo di fondamento scientifico, e Silvio Garattini lo definì un'associazione di farmaci totalmente irrazionale.

Che cosa mostrò la sperimentazione

Organizzata e coordinata dall'Istituto superiore di sanità, la sperimentazione consistette in undici studi di fase II, senza gruppo di controllo, su 386 pazienti con otto tipi di tumore avanzato. Si concluse con l'annuncio del 13 novembre 1998 e i risultati comparvero sul British Medical Journal il 23 gennaio 1999. In tre pazienti si osservò una risposta, cioè una modesta riduzione della massa tumorale; in 47 la malattia restò stabile, in 199 progredì, 97 morirono. Nessuno ottenne una remissione completa, e nell'86 per cento dei pazienti il trattamento fu interrotto per progressione della malattia, tossicità o morte. La conclusione degli autori: il trattamento non ha un'efficacia sufficiente a giustificare ulteriori sperimentazioni. Sulla stessa rivista la discussione proseguì sul metodo: un commento osservava che le prove sarebbero state più solide con studi randomizzati, mentre una lettera sosteneva che gli studi randomizzati non sono sempre necessari.

Un rapporto dell'Istituto superiore di sanità del giugno 1999 aggiunse lo studio osservazionale: 72 centri oncologici, 798 pazienti arruolati, 29 esclusi per mancanza dei requisiti. Entro maggio 1999 ne erano morti 598 (il 77,8 per cento) e le risposte parziali segnalate furono cinque (lo 0,7 per cento). Si registrarono 385 eventi avversi in 237 pazienti, e 29 di questi (il 12 per cento) furono gravi; i più frequenti erano disturbi gastrointestinali, come nausea, vomito e diarrea. La sopravvivenza mediana andò da 74 giorni per i pazienti in fase critica a 312 giorni per le donne con carcinoma mammario in buone condizioni generali. Sommando 386 pazienti dello studio sperimentale e 769 dello studio osservazionale, il rapporto non trova alcuna evidenza di un'attività antitumorale di interesse clinico.

L'American Cancer Society ha dichiarato che le prove scientifiche disponibili non sostengono l'efficacia della terapia Di Bella contro il cancro. Nel 2005 il presidente del Consiglio superiore di sanità scrisse in una lettera che il metodo non mostrava alcuna evidenza di efficacia e che poteva danneggiare i pazienti privandoli dell'accesso a farmaci antitumorali di efficacia provata.